Felajánlásaik teszik lehetővé számunkra, hogy a rehabilitációs, közösségi programok által reményt adjunk egymásnak a holnaphoz. Köszönjük támogatását!
Kedves Támogatóink!
Kedves ismeretlen támogatóink! Köszönjük, hogy 2022. évben bennünket tiszteltek meg adójuk 1% -val. A kapott 423.295 Ft támogatást betegtársaink életvitelének jobbítására szervezett programjainkra kívánjuk felhasználni.
Ez úton köszönjük meg Bakos Miklós úr bőkezű 160 000 Ft adományfelajánlását, amit SM betegeink életminőségét javítani célzó programjaink finanszírozására fordítunk. Mi ennek fejében csak családja körében eltöltött hosszú egészséges életet kívánhatunk kedves adományozónknak.
Kedves ismeretlen támogatóink köszönjük, hogy 2021 évben bennünket tiszteltek meg adójuk 1% -val. A kapott 566 440 Ft támogatást betegtársaink életvitelének jobbítására szervezett programjainkra kívánjuk felhasználni.
Köszönjük, hogy a 2020. évi 1% adófelajánlásaikkal, szervezetünket tisztelték meg.
A befolyt adományokat: 506.440 Ft-ot, SM betegeink életvitelének jobbítása céljából szervezett programjainkra kívánjuk fordítani.
Köszönjük, hogy a 2019. évi 1% adófelajánlásaikkal, szervezetünket tisztelték meg.
A befolyt adományokat: 592.524 Ft-ot, SM betegeink életvitelének jobbítása céljából szervezett programjainkra kívánjuk fordítani.
Köszönetünket fejezzük ki RASLAN MUNTHIR kedves segítőnknek, aki 20 E Ft adományával támogatta alapítványunkat.
Köszönetünket fejezzük ki BERKEI ENIKŐ kedves jótevőnknek, aki 20 E Ft adományával támogatta alapítványunkat.
Kedves ismeretlen segítőink!
Köszönjük, hogy a 2018. évi 1% adófelajánlásaikkal, szervezetünket tisztelték meg.
A befolyt adományokat: 460,514 Ft-ot, SM betegeink életvitelének jobbítása céljából szervezett programjainkra kívánjuk fordítani.
A 2017. évi felajánlásokból 488,275 Ft-ot kapott alapítványunk. Melyet klubtársainknak szervezett programokra használtunk fel.
Eseményeinket honlapunk vonatkozó oldalain tekinthetik meg.
Önkormányzat
Köszönjük a XI ker. Önkormányzatnak, hogy szervezetünket 2018 évben pályázati úton elnyert 100.000 Ft-al támogatta.
Nem biztos, ha valakit kissé labilisan látunk az utcán közlekedni, vagy ha embertársunk értelmesen, de kissé nehezebben kifejezve magát szól hozzánk, hogy az azért van, mert talán ivott volna. Hiszen lehet, hogy csak valamilyen betegségben szenved. Például Sclerosis Multiplexben. Ez a sokak számára furcsán hangzó betegség egy autóimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése. Kiváltó okozója ma még kevéssé ismert, és nagyon sokféle külső megnyilvánulása lehet. Ezért is nevezik ezt a kórt ezerarcú betegségnek, mivel szinte minden embernél más-más tünetekkel jelentkezik. E betegségre hajlamos egyének, ismeretlen környezeti tényezők hatására betegszenek meg, s minthogy a kór az idegrendszert támadja meg, ezért gyakran mozgás és látászavarokat, egyensúly és beszédzavarokat, fáradékonyságot okozhat.
Ez a betegség nem halálos, nem örökletes, (legfeljebb csak a hajlam öröklődhet) nem fertőző, de az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Sajnos napjainkban egyre több embertársunknál diagnosztizálják ezt az alattomos kórt és szomorú, hogy egyre inkább a fiatalok körében is.
Fontos, hogy a diagnosztizált SM beteg el tudja fogadni betegségét, együtt tudjon vele élni. De ugyanilyen fontos lenne, hogy a külvilág, a környezet is el tudja fogadni ezen alattomos kórban szenvedőket, hiszen a közhiedelemmel ellentétben nem jelent szellemi fogyatékosságot, nem fertőző. Az SM. betegségben szenvedők mentálisan teljes értékű emberek, csak bajuknál fogva nehezebben élik meg mindennapjukat, mint az egészséges emberek.
Sajnos gyakran előfordul, hogy aki a környezetében nem ismer SM beteget, vagy először hall róla, már a betegség elnevezésének hangzása is előítéletes képzettársítást kelt benne.
Az SM. utóimmun betegségfajta, egy organikus rendellenesség, amikor is a szervezet védekező rendszere, a saját idegsejtjeire támad. A kialakult kóros folyamat az idegrendszer legkülönbözőbb helyein az idegszálakat körülvevő velőshüvely (myelin hüvely) gyulladásos károsodását, roncsolását okozza. A károsodás következtében az idegszál rosszul működik, lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet. Az agyból érkező parancs a sérült résznél kilép, és nem jut el vagy csak késve a mozgásszervhez. A szervezet megpróbálja helyrehozni a rost burkolatán keletkezett lyukakat a rendelkezésre álló támasztószövettel és így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény („szklerotikus") gócok. Minthogy nemcsak egyetlen idegszál mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros („multiplex") elnevezés.
A betegséget súlyosbíthatja a stressz. Ha megrázkódtatás éri az SM-es beteget, idegrendszeri tüneteinek súlyosbodásával, esetleg új tünet jelentkezésével járhat. Állapotromláshoz vezethet az erős hideg vagy meleg behatás, láz, UV-fény, baleset fizikai-lelki hatása, valamilyen vírus, vagy egyéb fertőzés, műtétek is, amelyek átmenetileg megbontják a szervezet megszokott egyensúlyát. Szigorúan tilos a védőoltás, hacsak nem életmentő célú, hiszen az immunrendszer aktiválódását okozza, ami az autoimmun folyamatok erősödésével is jár.
E betegség megjelenése általában 20-40 életév között a leggyakoribb. Magyarországon a becslések szerint 6000-8000 embert érint, évente 300-500 új esetet diagnosztizálnak. A világon mintegy 2 millió SM-beteg van. A nők között magasabb a megbetegedési arány.
A betegség lefolyása nagyon változatos, nem csak a különböző altípusainak eltérőek a tünetei, hanem szinte minden betegnél másképp jelentkezik. Valóban ezért hívják ezerarcú kórnak, hiszen a szervezetben zajló kóros folyamatok a legváltozatosabb panaszokkal jelentkeznek. Leggyakoribb tünetei:
A sclerosis multiplex-es betegek körében gyakran fordulnak elő látási problémák, sőt több esetben a betegség első jelének is tulajdonítható. Gyakorta okozhatja ezt az állapotot a látóideg gyulladása (optic neuritis), ami homályos látással, kettős látással, fejfájással illetve a látás teljes elvesztésével jár, vagy az egyik vagy pedig gyerekeknél a vírus fertőzést követően mindkét szemen. Nagyon jellegzetes, hogy a szem mozgásakor fájdalom kíséri ezt a homályos látást. A látóideg gyulladás nem más, mint, hogy az idegrost elveszíti a védő myelin hüvelyét, ezáltal az ingerület lassabban halad rajta. A látóideg gyulladás jelentkezhet a látóidegfőt érintve (papillitis) és a kilépés után az ideget érintve (neuritis retrobulbaris). Látóidegfő-gyulladás (papillitis) esetén jellegzetes szemfenéki kép figyelhető meg: a látóidegfő széle el-mosott, színe vörös, mérsékelten duzzadt, előemelkedő. Régóta fennálló gyulladás esetén a látóidegfő színe elhalványodik, sárgás-fehér lesz. A gyulladás csökkenésekor az éles látás helyén „csillagfigura" alakul ki a sárgás, csillogó felrakódásokból.
Az optic neuritis tünetei általában nem mondhatóak állandónak, első megjelenéskor két hétig erősödnek, majd stabilizálódnak. A későbbiekben, néhány esetben csak pár percig vagy má-sodpercig tartanak. Jelenleg a látóideg gyulladás oka számos esetben ismeretlen még az orvo-sok előtt is. Jelenthet ez minimális látásromlást vagy pedig teljes vakságot is.
Elsőként nagyon fontos a látás kivizsgálása, majd a színes látás tesztelése. Ezt követően a discus opticus vizualizációja indirekt ophthalmoszkópiával, végül pedig az agy MRI tesztelése. Az esetek 70-80 százalékában a koponya MRI vizsgálaton többszörös kis fehér elváltozások láthatóak, hasonlón az SM-hez.
A sclerosis multiplex az afferens vizuális pályákra van hatással. Teljes látáskiesés, csökkent látás, vagy homályos látás gyakran csak az egyik szemre van hatással annál az SM-es betegnél, aki látóideg gyulladást tapasztal. A színek kifakultnak tűnhetnek, és az éjszakai látás kü-lönösen nehéz lehet. Fényben érzékenység fordulhat elő a kontrasztoknál, vagy lyukak (vak-foltok) is előfordulhatnak, mindehhez nagyon erős szem és fejfájás társul.
A látóideg gyulladás elsősorban 18 és 45 év közötti nőknél diagnosztizálható, átlagéletkornak pedig a 32 éves kor tekinthető. Egyik eltérésként Ceco centralis scotomát tapasztalhatnak, egy rendellenességet, mely vakfolt megjelenését eredményezi a látómező közepén. Egy másik rendellenesség, a homonymous hemianopsia, ritkán fordul elő, mely a látás kiesését okozza mindkét szemnél a látómező jobb vagy bal oldalán.
A nystagmust az izomgyengeség és koordináció elvesztése eredményezheti, ez egy állapot, mely a szem gyors rángatózó mozgását okozza. Nystagmus esetén, egy tárgy ugrálva vagy kiszámíthatatlan mozgásúnak tűnik, amikor a két szem már nem képes koordinálni mozgásukat egymással. Ez nem olyan gyakori, mint a diplopia, vagy ismertebb nevén, a kettős látás, ami nem más mint, amikor az egyik szem mozgékonysága megváltozik. A szem mozgásának ez a zavara a szemgolyó mozgásait meghatározó izmokat vagy az izmokat vezénylő szemmozgató idegeket ért sérülésnek köszönhető.
Intravénás szteroid kezelést lehet alkalmazni a gyulladás csökkentésére, és a gyógyulási fo-lyamat meggyorsítására.
Az egyik szteroidfajta, a kortizon, jól alkalmazható a gyulladás enyhítésére. Ennek a gyógy-szernek hosszú távú mellékhatása a szürke hályog kialakulásának elősegítése. A látás homá-lyossá válását okozva, a szürke hályog általában sebészi úton történő eltávolítását követeli meg.
Bár időnként szemkötést (patni) szoktak alkalmazni a diplopia (kettős látás) kezelésére. Ele-gendő időt hagyva az agy gyakran alkalmazkodik a diplópiához és végül, megfelelően fogja feldolgozni a látottakat, de ez az alkalmazkodás nem fog olyan gyorsan megtörténni. Azoknál a betegeknél akik a fényre érzékenyek sárga lencsék használata javasolt.
A látásproblémákat érzékelő SM-es betegekre gyakran hat megnyugtatóan az a tény, hogy ezek a tünetek majdnem mindig átmenetiek. Mint sok más SM tünethez hasonlóan, szem előtt kell tartani, hogy ezeket a tüneteket is rontja a stressz, a kimerültség, a fertőzés, bizonyos gyógyszerek (pl. a triciklikus antidepresszánsok), vagy a hőmérséklet emelkedése ezért nem ajánlatos a szolárium és a szauna használata.
Többféle kutatást folytattak a pupilla reflexet megfigyelve a sclerosis multiplexben (MS) és a látóideg gyulladásban (ON) szenvedő betegeknél. Az egyik vizsgálat szerint, a megvizsgált betegek közül 14 személynél diagnosztizálták, hogy a pupilla összehúzódás lassabban történik meg mint az átlagnál. Ezen betegek mindegyiknek volt ON betegsége és a későbbiekben 5 vizsgálati személynél jelentkezett MS. Egy másik kutatás szerint az ON-ban szenvedő betegek sérült szeme lassabban ad reakciókat a fényvillanásokra, ám ép szemük pupillája viszont sokkal gyorsabban funkcionál, mint egy egészséges ember egészséges szeme. Az akut fázis után javul a látás, de ezt követően még fennmarad a pupilla reflex késése.
A betegség egyelőre nem kezelhető, csak a lefolyása késleltethető és a tünetek enyhíthetők. Interferonos injekciós kúra, vagy esetleg szteroiddal való kezelés ismeretes.
Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány - Budapest, 1115 Tétényi út 12. – 16.
Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát.